Sensibilizado com a saúde da irmã de um amigo, o menino Bruno Mazzola, de 9 anos, resolveu leiloar os 120 carrinhos que juntou durante anos para ajudar no tratamento de uma menina de 9 meses que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). No dia de entregar sua coleção, o morador de Nova Trento, na Grande Florianópolis, foi surpreendido pela ganhadora de 75 anos: "Ela deu uma notícia muito boa, me presentear com minha coleção de volta", conta.
A ideia de leiloar a coleção surgiu em um jantar com os pais em que conversavam sobre campanhas para ajudar crianças catarinenses com AME, uma delas a família da Anna Laura que também mora em Nova Trento e realiza uma campanha para arrecadar R$ 12 milhões para o pagamento da dose única do remédio que ajuda no tratamento que não tem no Brasil.
Segundo Jailson Mazzola, pai de Bruno, o garoto sempre cuidou com muito zelo dos carrinhos que juntou durante toda sua infância, mas a solidariedade falou mais alto.
"É melhor eu ficar sem os carrinhos do que ver a Laurinha não conseguir fazer o tratamento", disse Bruno ao pai.
Com isso, eles organizaram um leilão virtual dos 120 carrinhos e da prateleira em MDF onde eles ficam guardados. Segundo a família, o preço dos itens somaria cerca de R$ 1.400, mas o lance inicial do leilão era de R$ 500.
"Tiveram vários lances e dona Altair era insistente nos lances, ela deu cinco ou seis lances e acabou sendo a ganhadora. Ela veio aqui em casa entregar o dinheiro e pegar a coleção", conta Jailson. O lance ficou em R$ 2,2 mil, mas a ganhadora, Altair Maria Bertolini, colocou mais R$ 200.
A família pediu que o dinheiro fosse depositado direto nas contas bancárias da família de Laurinha, mas a moradora de Brusque insistiu em entregar o dinheiro em mãos para que o próprio Bruno entregasse à família do amigo. Na entrega do valor, ela pegaria pela coleção.
"Ela pediu para vir no meu quarto tirar uma foto com a coleção e nesse momento deu a notícia que ia me presentear", detalha Bruno.
O pai de Bruno conta que foi uma surpresa. "Ela comentou que em 75 anos de vida não tinha visto uma ação tão linda de uma criança. Então ela se comoveu e se empenhou em ganhar o leilão para fazer essa boa ação para o Bruno", conta.
Colecionadores mandaram outros carrinhos
Comovidos com o empenho do menino em leiloar os carrinhos para ajudar a menina com AME, um grupo de colecionadores com integrantes de todo o país enviou carrinhos ao menino para repor a coleção dele.
Ao todo, ele recebeu 113 itens. "Uma outra boa ação que aconteceu é que um grupo de colecionadores entraram em contato para repor a coleção do Bruno e enviaram", disse o pai. Os carrinhos chegaram antes que o leilão fosse concluído.
"Uma boa ação gera outra boa ação. Neste caso, várias outras boas ações", afirma Jailson Mazzola.
Campanhas para crianças com AME
Pelo menos três famílias catarinenses de crianças menores de 1 ano estão realizando campanhas para conseguir comprar a dose única do medicamento para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que interfere na produção de uma proteína que mantém os neurônios motores vivos. Sem eles, se perde a capacidade de se mover, de engolir e até de respirar.
Famílias de bebês com AME fazem campanha para pedir ajuda
Um medicamento dos Estados Unidos, pode auxiliar as crianças a ter melhor qualidade de vida mesmo com a doença, mas não é liberado no Brasil. A dose é única e só pode ser administrada até os dois anos de vida.
Uma das famílias que busca pelo tratamento através de campanhas para arrecada recursos é a da Laurinha, que o menino Bruno fez a doação. A Ana Laura tem nove meses e a doença já avançou com o tratamento feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde os quatro meses.
Outra família é a da menina Sofia de Saudade, no Oeste catarinense. Quando ela foi para a creche, com oito meses, a mãe notou que ela estava ficando com movimentos diferentes das demais crianças. "A Sofia não conseguia firmar a cabeça, fazer força nas perninhas, então isso tudo me deixava um tanto quanto desconfiada da situação dela", explica a mãe Silvana Porte.
A menina Amanda de Xanxerê, também no Oeste, tem seis meses e o mesmo diagnóstico. "A probabilidade de ela ter uma qualidade de vida melhor é essa, só que o valor é muito elevado. A gente está fazendo brechó, rifa, tem contas", explica o pai da bebê, Evanderson Soave.
"A gente sabe que é um valor incalculável. Nem cinco vidas trabalhadas duramente a gente conseguiria arrecadar um valor tão alto desses. A gente está a cada dia e a cada momento com mais esperança de que ela vai sair vitoriosa dessa", diz o pai de Anna Laura.
As campanhas para ajudar a Laurinha, a Sofia e a Amanda estão em redes sociais gerenciadas pelas famílias. "O nome dessa doença é AME, então eu tenho que amar, incondicionalmente, tudo, absolutamente tudo", diz emocionada a mãe de Laurinha, Anna Laura Orsi Batista.
